Niños cannábicos en Latinoamérica: marihuana más allá de leyes y fronteras

ta, y que el cultivo de las 32 plantas, que le fueron confiscadas el pasado 27 de junio, tenía como fin el tratamiento médico de su nieto Tiziano de un año y 10 meses, esta abuela de 39 años se convirtió en la primera persona a quien las autoridades argentinas devuelven un cultivo de marihuana.

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Hace un año y medio Aracelli no sabía nada sobre el cannabis. Sin embargo, a los siete meses de haber nacido su nieto, en mayo de 2018, Tiziano fue diagnosticado con Síndrome de West, una enfermedad neurológica provocada por anomalías estructurales en el cerebro y que causaba que el pequeño presentara convulsiones que duraban ocho minutos y se presentaban cada hora. Entonces, al ver que los médicos probaban uno y otro fármaco sin resultados, Aracelli inició una búsqueda personal de posibles tratamientos para la condición de su nieto. Fue así que se cruzó con el cannabis.

“Él ya tenía habilidades. Se reía, se sentaba solito, agarraba cosas, jugaba… Con las convulsiones perdió todas esas habilidades: ya no se sentaba, su mirada estaba perdida”, cuenta Aracelli desde la sala de su casa en La Plata a través de una videollamada, y añade que los médicos le formularon la dosis máxima de los antiepilépticos Vigabatrina y Topiramato, e incluso una dieta cetogénica —una dieta muy alta en grasa, baja en carbohidratos, que se ha utilizado para tratar el Síndrome de West porque al sustituir los azúcares por grasa se hace más lento el metabolismo neuronal, lo que en ocasiones ayuda a controlar las convulsiones—; sin embargo esto solo empeoró las crisis y llevó al menor a alimentarse a través de una sonda. “Entre todas esas publicaciones que leí en Internet, encontré una que hablaba sobre cannabis. Entonces, me contacté con una amiga del Bingo que me contactó con una mamá que trata con cannabis a su hija que padece autismo, y al otro día me regaló un gotero con aceite de cannabis para Tiziano. Yo no tenía ni idea de cómo era el aceite ni de cómo se administraba, pero al menos era una esperanza”, agrega.

Cuando Aracelli dio el aceite de cannabis a su hija, la madre de Tiziano, esta se negó por no saber cómo afectaría a su hijo. No fue hasta que al pequeño le recetaron inyecciones de ACTH — una hormona que se utiliza para reducir los espasmos infantiles, que se administran una vez al día, durante treinta días— que la madre optó por probar las gotas de cannabis, al considerar que era una opción menos violenta que administrarle 30 inyecciones a su hijo durante un mes.

Viendo que ningún otro remedio mostraba resultados favorables, la madre de Tiziano decidió darle una oportunidad al aceite que cambiaría la vida de su hijo. Le administró un par de gotas de manera sublingual y el resultado fue casi instantáneo.

“No lo podíamos creer. Los médicos tampoco lo podían creer. Fue inmediato. Al otro día de haberle administrado dos gotas, Tiziano presentó únicamente una convulsión de un minuto —una reducción importante comparado con las casi 20 que sufría cada día—. Al otro día no sufrió ninguna, ni al siguiente, ni al siguiente…”, recuerda emocionada Aracelli. “Si uno no lo vive y no le pasa y no lo ve, no lo cree”.

En los últimos años se han realizado investigaciones sobre el efecto que tienen los derivados del cannabis —en especial el cannabidiol (CBD), un compuesto que no produce efectos psicotrópicos, pero que interactúa con el sistema nervioso central para generar efectos antiinflamatorios, neuroprotectores y analgésicos— para el tratamiento de padecimientos epilépticos como el Síndrome de Dravet o el de Lennox-Gastaut. De acuerdo con la Administración de Alimentos y Medicamentos de EU (FDA, por sus siglas en inglés, entidad encargada de aprobar los medicamentos en Estados Unidos—, en un estudio realizado a 516 pacientes que padecían de estos síndromes, se encontró que un medicamento de CBD, consumido, junto con otros medicamentos, era efectivo en la reducción de la frecuencia de convulsiones.

“No podía depender de que alguien me regalara el tratamiento de mi nieto”
A partir de los primeros resultados en su nieto, Aracelli comenzó con los procesos necesarios para acceder legalmente a cannabis medicinal en Argentina —como solicitar una licencia para importar el medicamento, e inscribirse en el Registro Nacional de Pacientes en Tratamiento con Cannabis—, pero hasta la fecha de escrito este artículo, agosto de 2019, no ha obtenido respuesta del ANMAT —la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica, la entidad que regula la entrada de medicamentos al país (ya que el medicamento no es producido en Argentina)—. Sin recibir una respuesta oficial, y al notar que el aceite de cannabis había reducido las crisis de Tiziano, Aracelli se unió a La semilla, un colectivo de salud comunitaria y cultivo de cannabis, y comenzó a cultivar.

“No podía depender de que alguien me regalara el tratamiento de mi nieto”, recuerda Aracelli,. “La primera vez planté 40 plantas, pensando que se me iban a morir algunas. Vivieron todas, las 40. No todas le sirvieron, y veces los espasmos volvían porque no eran las cepas indicadas. Finalmente encontré algunas cepas que le funcionan bien a Tiziano y hace tres meses que no tiene espasmos ni convulsiones. Se trata de cepas altas en CDB, pero que contienen THC. A veces hasta en un rango de 1:1 —esto es cuando las plantas tienen el mismo porcentaje de THC y de CBD—”, asegura.

Aracelli decidió cultivar y producir la medicina de su nieto porque su hija, de 18 años, es quien se encarga de las rehabilitaciones y las terapias de estimulación temprana de Tiziano,—ejercicios, juegos y estímulos para mejorar su desarrollo—, además de que todavía asiste a la escuela. Aracelli cuida las plantas y las cosecha, para después preparar aceites y macerados para administrar el cannabis a su nieto. Para ese entonces el plan parecía funcionar, hasta que llegó la mañana del 27 de junio de 2019. Eran las 7:00 A.m cuando Aracelli y su esposo brincaron de la cama al escuchar que la policía había tirado su puerta:

“Nos apuntan y nos dicen que nos tiremos al piso, que es un allanamiento. Nos llevan a la cocina y nos leen una orden en donde dicen que buscan a una persona que no conocemos. Nos dicen que la investigación coincide con la dirección de nuestra casa. Buscaban armas, un teléfono celular, y una memoria de 6GB, cosas que no teníamos”, cuenta Aracelli.

Entonces la policía encontró las plantas y se llevó a la pareja a la comisaría.

Aunque Argentina cuenta desde 2017 con una ley que permite el uso de cannabis medicinal, actualmente este no se produce en el país, por lo que aquellos que buscan obtener medicamentos basados en cannabis deben importarlos. Por otro lado, el autocultivo está penado con hasta 15 años de prisión, y las personas que busquen hacerlo por la vía legal deben recurrir a un amparo judicial.

“Cuando me permitieron tomar el teléfono yo me comunique con La Semilla, la ONG a la que pertenezco, para decirles lo que pasó. Mis compañeros y personas de otras ONG relacionadas comenzaron a juntarse afuera de la comisaría, y llamaron la atención de los medios. Al cabo de unas horas nos dejaron ir, pero nos dijeron que la investigación continuaría y que se quedarían las cosas, refiriéndose a las plantas y los macerados”.

A raíz de esto, Aracelli comenzó una campaña para que le devolvieran sus plantas y se presentó en múltiples ocasiones a la comisaría para que le dejaran regar las plantas, pero le negaron el acceso cada vez. Finalmente, el 12 de julio, Aracelli decidió ir con el fiscal del departamento judicial de La Plata para presentar su caso.

“Fui a declarar espontáneamente frente al fiscal, y le presenté toda la documentación: las recetas, los trámites, la historia clínica. En ese momento el fiscal entendió que yo no era narcotraficante y me dio una orden firmada en donde decía que debían devolverme las plantas”, recuerda Aracelli. “En cuanto me dieron el papel me fui a la comisaría, y ahí me devolvieron las plantas y los macerados”.

Aracelli asegura que el cambio en Tiziano es notorio, que disfruta la música, que es muy curioso, le gusta el ruido y le encanta comer. Ahora Tiziano toma 1.250mg por día de Vigabatrina, y 75mg de Topiramato, lo que representa la mitad de su antigua dosis de medicamentos anticonvulsivos, además del aceite de cannabis que Aracelli prepara y manda analizar a través del programa de Cannabis y Salud de la Universidad Nacional de la Plata —un laboratorio que se encarga de hacer pruebas cromatográficas a las flores y los aceites para conocer su composición— para analizar los cannabinoides que contiene la preparación y asegurarse que no tengan metales pesados u otros contaminantes. Sin embargo, también reconoce que debido a su alto costo (cada muestra cuesta cerca de 2,500 pesos argentinos, aproximadamente 55 dólares), no todos tienen acceso al programa.

“Lamentablemente la prohibición hace que haya un montón de ofertas de aceites por todos lados, muchos de los cuales no contienen cannabis o no sabemos de qué están hechos”, concluye Aracelli. “El autocultivo es la manera de no recurrir a estos mercados. Uno más que planta es uno menos que compra”.

Al ritmo de Kevin
Texcaltitlán, en el Estado de México, es un municipio con cerca de 20 mil habitantes. Su nombre significa “entre las rocas” y es un poblado boscoso cercano al Nevado de Toluca, en el centro del país. En un restaurante rústico, al costado de una cascada, una bocina comienza a poner música regional y Kevin, quien pronto cumple seis años, comienza a bailar al ritmo de las trompetas.

“Él hablaba cuando tenía nueve meses de edad; decía mamá y papá. Pero de una convulsión retrocedió por completo: ya no se paró, ya no se sentó, ya no habló, ya no comió. Retrocedió a cero”, cuenta Irma Soto, madre de Kevin, quien después de probar por todos los medios posibles decidió recurrir al aceite de cannabidiol para tratar la epilepsia multifocal de su hijo.

“Kevin empezó a convulsionar a los dos meses 23 días de nacido. El neurólogo me dijo que tenía una epilepsia multifocal refractaria —un tipo de epilepsia que se caracteriza por tener varios focos en distintos puntos del cerebro, y que no responde a dosis altas de fármacos anticonvulsivos—. Se le dio una serie de compuestos antiepilépticos como Fenobarbital, Atemperator, Oxcarbazepina, Prednisona, Fenitoína, Keppra, así como una dieta cetogénica. De verlo convulsionar y convulsionar, decidí probar todos estos nuevos medicamentos”, recuerda Irma.

Un día Irma, una mujer de 39 años y madre de cuatro hijos— se cruzó con un reportaje en la televisión sobre Grace Elizalde —la primera persona en México en obtener un permiso para importar medicamentos cannábicos— y de cómo ella hizo uso de cannabis como tratamiento para las convulsiones. En 2015, Grace, de entonces ocho años, se convirtió en la primera mexicana a quien se le permitió legalmente usar un tratamiento derivado del cannabis, que podría conseguir a través de un permiso de importación, para tratar el síndrome de Lennox-Gastaut, una condición que le ocasionaba más de 400 convulsiones diarias. A cuatro años de haber iniciado el tratamiento derivado del cannabis, Grace puede pasar días enteros sin presentar ninguna crisis, y el caso se convirtió en un paradigma de la lucha por el cannabis medicinal en México.

Al ver el reportaje sobre los efectos del cannabidiol, Irma fue con su neurólogo y le preguntó por el aceite de CBD. El doctor le explicó que el aceite tenía un precio alto —un frasco de 236ml cuesta 6,500 pesos mexicanos, alrededor de 335 dólares— porque era importado de Estados Unidos; sin embargo, también dijo que si podían conseguirlo él se los dosificaría para acompañar su tratamiento.

“Nos costó mucho trabajo para conseguirlo, pero cuando lo logramos fui con el doctor, para que lo dosificara. Cuando le empecé a dar los aceites, Kevin pasó de convulsionar 15 veces al día a tres veces al día. Ha sido un proceso lento, pero sí se ha visto un cambio reflejado”.

De acuerdo con el médico de Kevin, el doctor Francisco Urrutia, neurólogo infantil que ha realizado protocolos de investigación con cannabis en el Estado de México, aunque no existen estudios que demuestren el efecto del cannabidiol con el tipo de epilepsia que tiene Kevin, en algunos casos los médicos optan por el CBD cuando ya han intentado sin éxito el tratamiento con fármacos.

“El cannabidiol no está indicado para ese tipo de epilepsia. De manera compasiva se toman en cuenta opciones como el CBD para aliviar el dolor. Hablé con la familia de Kevin y ellos aceptaron entrar a un protocolo de estudio para pacientes con ese tipo de epilepsia”, me explica el doctor Urrutia por una videollamada, refiriéndose a un programa implementado en 2017 por el gobierno del Estado de México, y que terminó un par de meses después debido al cambio de administración en la entidad. “Entonces, primero se consiguió medicamento por parte del Estado. Ahora, es Hempmeds quien dona el medicamento que utiliza Kevin”.

El aceite que utiliza Kevin, RH Oil producido por la empresa estadounidense HempMeds, es elaborado a partir de CBD, obtenido del cáñamo. Actualmente, en el país la única forma legal de acceder al cannabis medicinal es a través de un permiso de importación para productos que contengan menos de 1% de THC, la sustancia psicoactiva del cannabis. Empresas como Hempmeds ayudan a sus pacientes a realizar los trámites necesarios y obtener el aceite. Aun así, es un proceso al que —ya sea por falta de información o de recursos— no todos tienen acceso, por lo que muchas madres han optado por cultivar la medicina de sus hijos.

En el caso de Irma y Kevin, el doctor Urrutia los contactó con una persona de la Fundación por Grace, creada por los padres de Grace Elizalde, quienes ponderaron la situación de Kevin y decidieron donarle su tratamiento. Desde julio de 2017 la fundación envía los aceites a Toluca, a poco más de una hora de Texcaltitlán, en donde la familia de Kevin los recoge.

“Ahorita ya camina, habla. Sabe algunos colores, algunos números, y entiende todo lo que le dicen”, me cuenta Irma sobre las mejoras que ha visto en Kevin, y agrega que cuando se encuentra bien de salud, Kevin asiste de lunes a viernes a una escuela para niños con discapacidades en donde incluso los maestros han notado el avance de su hijo. Las maestras me dicen que Kevin va muy bien, que está avanzando mucho. Me dicen que no se esperaban ese avance”.

Irma asegura que mientras la fundación siga donándole el aceite, ella seguirá dándoselo a Kevin. Y aunque no descarta la idea de probar nuevos tratamientos cannábicos, afirma que solo lo haría con el acompañamiento de su médico. Por esta razón descarta la opción de suministrarle a su hijo aceites artesanales así como la posibilidad de cultivar.

“Creo que si el fármaco ya se estuviera produciendo en México sería más barato. Sería más accesible para las personas que realmente necesitan un tratamiento”, concluye Irma. “Si es algo bueno para la salud deberían explotar sus propiedades, pero únicamente para la salud”.

Desde 2017 el Congreso mexicano aprobó el uso medicinal de la marihuana en medicamentos que contengan menos de 1 por ciento de THC. Sin embargo, la Cofepris —entidad encargada de fijar las normas para el uso de medicamentos— sigue sin publicar el reglamento para el uso medicinal del cannabis que regularía el comercio local, exportación e importación de los productos, así como la manera en que será permisible el cultivo con fines médicos y científicos, por lo que el acceso al cannabidiol sigue siendo limitado.

Mientras Kevin camina alrededor de la mesa, desesperado porque cerremos la entrevista, Irma lo mira y dice. “Todas esperamos un milagro, ver a nuestros hijos bien. Me gustaría que más gente tuviera acceso a este medicamento porque ver a una persona convulsionar es muy fuerte, y más para la familia. Kevin está más feliz. Han sido momentos felices para todos”.

Redes maternales
Una callosotomía es un procedimiento que consiste en la sección microquirúrgica del cuerpo calloso del cerebro, y se realiza en los pacientes con crisis epilépticas con el fin de desconectar ambos hemisferios para prevenir la generalización y la propagación de las crisis.

Desde la sala de su casa en Santiago de Chile, Winy Solange me cuenta por una videoconferencia que antes de conocer las propiedades medicinales del cannabis sometió a su hijo Guillermito a este procedimiento, con el fin de aplacar las crisis epilépticas que sufre desde los cinco meses de nacido. Le dice Guillermito, pero me explica que a sus 18 años ya es considerado legalmente un adulto. Además de la callosotomía, Winy probó con una dieta cetogénica, así como una variedad de fármacos anticonvulsivos. Todos fracasaron.

“Si yo hubiera sabido de los efectos del cannabis antes, lo hubiera probado definitivamente. ¡A mi hijo le abrieron el cerebro!, ¿qué efectos más drásticos habría que ese?”, reflexiona Winy, y continúa con la historia de cómo conoció el cannabis.

“Recuerdo que era un día lluvioso, encendí la TV y salió un reportaje de la Fundación Daya —una asociación de pacientes cannábicos chilena fundada en 2013—. En la noche logré el contacto y al siguiente día comenzamos la terapia. Ellos me donaron la primera jeringa de resina de cannabis. La probé con Guille y por primera vez redujo sus crisis. De tener diez crisis al día, el niño pasó a tener una sola crisis. Quedé impactada, fue una mezcla de alegría, de asombro, mi corazón decía que ese era el camino”.

Hoy Winy se considera una cultivadora de cannabis, y los cinco años que tiene sembrando, cuidando, cosechando y preparando medicina a través de la marihuana la respaldan: “Se me da bien el asunto, lo disfruto. Todos los días saludo a mis plantas y en la noche me despido de ellas”, cuenta Winy.

Las leyes en Chile, con respecto al cannabis, son de las más permisivas en el continente: se permite el cultivo siempre y cuando se pueda argumentar que es con fines personales y próximos en el tiempo. Debido a esto, según los datos de la Fundación Daya, una asociación de pacientes cannábicos en favor del autocultivo que ha promovido la liberación de la planta en Chile, el 74 por ciento de los pacientes en ese país opta por cultivar.

“Tenemos seis años y medio demostrando que esto tiene resultados, que el autocultivo sí funciona, que es una maravillosa vía de acceso al uso medicinal cuando está orientado por un médico”, me explica Ana María Gazmuri, directora y fundadora de la Fundación Daya.

Fundación Daya surgió en 2013, y al año siguiente obtuvo un permiso del Gobierno chileno para desarrollar el primer cultivo de cannabis medicinal legal en América Latina. Desde entonces han realizado seminarios y cursos de cultivo de cannabis y sus aplicaciones medicinales, han ampliado sus redes a cinco países y cuentan con más de 35 mil pacientes en la región. Además, me explica Ana María, que bajo el alero de la Fundación nació Mamá Cultiva, la voz de los pacientes pediátricos que ya cuenta con más de 10 mil madres en diferentes países que se apoyan y se comunican para hacer un frente común.

“Vimos que Mamá Cultiva tenía una gran fuerza, que empoderaba a las madres. Viajamos por todo Latinoamérica haciendo charlas y exposiciones y logramos echar a andar la organización en Argentina, Paraguay, México, Colombia”, me explica Ana María vía telefónica. “Ahora buscamos poner a disposición de estos grupos todos nuestros protocolos de trabajo, sintetizando, ordenando y tratando de darle coherencia a este impulso social”, agrega.

Ana María explica que uno de los objetivos de la fundación es llevar su experiencia a otros países y empujar los cambios regulatorios en Latinoamérica. Como parte de este objetivo, trabajan con proyectos de investigación y capacitan a profesionales de la salud. También están colaborando con seis universidades en Chile y siete municipios que tienen programas de cannabis medicinal vinculados con la fundación.

“El autocultivo es una red de salud pública en sí misma. Donde hay autocultivo las industrias abusivas no prosperan. La lucha por el autocultivo es la lucha latinoamericana por el cannabis”, concluye Ana María.

“Si ves que la terapia tradicional no funciona, ¿qué más vas a perder?”, me preguntó Winy antes de despedirnos, y me dice que el apoyo recibido por las asociaciones a las que pertenece le han brindado apoyo en información que la ha motivado para llevar a cabo este proceso. “Son detalles, que dentro de este mundo son un milagro. Cosas tan básicas, como tomarte un café caliente sin preocuparse porque le dé una crisis a tu hijo. O ir al baño sin pegar la oreja a la puerta. El miedo está bien, todos tenemos miedo, es enfrentarse a lo desconocido. Por eso es bueno compartir experiencias”.

Mientras aumentan las investigaciones sobre los efectos medicinales del cannabis también crece el número de pacientes que deciden tratarse con esta planta, sorteando trámites legales, los costos elevados y el acceso, pues obtenerla legalmente es difícil y quienes autocultivam se exponen al riesgo de ser detenidos.

Son cada vez más los países latinoamericanos que buscan incorporar el cannabis medicinal en sus leyes. Mientras algunos países se inclinan por el autocultivo, otros optan por los fármacos importados. Pero sin importar el país o las regulaciones que ahí gobiernen, una vez que comprobaron los efectos del cannabis medicinal, estas madres han encontrado la manera de acceder a un medicamento que cambió la vida de sus hijos.